2023년 8월 3일

특별한 도움이 필요한 아이의 아버지가 되면서 저는 영원히 바뀌었습니다.

이것은 최근에 가장 친한 친구 중 한 명과 나눈 대화의 일부였습니다. 진정한 친구란 자주 만나거나 이야기를 나눌 수는 없지만 시간은 문제가 되지 않는 사람입니다. 의미 있는 우정은 함께 시간을 보내지 않거나 심지어 이야기를 나누지 않는 오랜 기간 동안 유지됩니다. 나는 이러한 친구를 여러 명 갖고 있으며, 이 친구들 각각에게 감사합니다. 지난 주말에 나는 30년 동안 알고 지내온 친구들과 이야기를 나눌 기회를 가졌습니다.

우리는 우리의 삶과 일부 측면, 특히 우리 자신의 업무 일정, 결혼 생활, 아이를 갖는 일의 부조리함에 대해 이야기했습니다. 한 친구는 내 아이들인 베켓(15세)과 카슨(13세)을 마지막으로 본 것이 4년 전 여름이었다고 지적했습니다. 그는 그들이 얼마나 변했는지 믿을 수 없었지만 비언어적 자폐증을 앓고 있는 카슨에 대해 정말로 집중했습니다. 나에게 중요한 사람들이 카슨과 그의 장애, 그리고 우리 가족의 삶에 대해 항상 관심을 갖는 것은 나에게 흥미로운 일입니다.

내 친구들은 모두 우리 가족의 이야기를 알고 있으며 여행 내내 의미 있는 방식으로 우리를 지원해 왔습니다. 우리는 매년 함께 여름방문을 하는 동안 발생한 몇 가지 사건으로 인해 괴로워하다가 나중에는 웃었습니다. 예를 들어, 한 레스토랑에서 카슨이 완전히 낯선 사람 밑에서 바 의자를 잡아당긴 적이 있었습니다. 그가 짜증을 내며 식당을 뛰쳐나가는 것을 내가 바짝 따라가는 동안 나는 그 여자가 땅에 쓰러지는 것을 막을 수 있었다. 카슨이 초인적인 힘을 발휘하여 파티 중에 커다란 화분을 우리 수영장에 밀어넣은 또 다른 사건이 있었습니다. 당시 이러한 사건은 충격적이었습니다. 지금 이러한 어려움을 돌이켜보면 우리가 얼마나 멀리 왔는지 감사하게 생각합니다.

성찰적인 대화는 내 친구가 카슨과 함께한 오늘날의 삶이 어떤지에 대한 구체적인 질문과 "그가 지금 얼마나 나아졌는가"에 대한 그의 관찰로 바뀌었습니다. 그는 베켓과 카슨의 관계에 대해 알고 싶었습니다. 그는 카슨이 우리와 함께 휴가를 가는지 궁금해했습니다. 그는 나에게 배려하는 마음에서 나온 수많은 질문을 했습니다.

얼마나 많은 일이 일어났는지, 그리고 오늘날의 삶이 과거와 얼마나 다른지 생각해 볼 수 있어서 좋았습니다. 솔직히 말해서 나는 불행한 상황을 내 마음에서 차단하는 재주가 있습니다. Pam은 그것을 재능이라고 부릅니다. 내 친구와 내가 이전 방문에서 논의한 혼란스러운 카슨 사건 중 상당수는 지난 몇 년 동안 생각하지 못했습니다. 내 인생에는 과거의 부정적인 점을 되새기는 것보다 좋은 것이 너무 많습니다.

지난 몇 달 동안 나는 장애가 있는 카슨의 성인 생활이 어떤 모습일지에 대해 고민해 왔습니다. 특히 우리가 그의 필요 사항을 충족할 수 없는 때가 오면 걱정됩니다. 나는 내일의 가상적인 문제에 대해 오늘 걱정하지 말라고 끊임없이 스스로에게 상기시킵니다. 나의 믿음의 열정은 압도적인 순간에 나를 마태복음 6장 34절의 말씀으로 인도합니다. “그러므로 내일 일을 위하여 염려하지 말라 내일 일은 내일 염려할 것이요 내일 일은 내일 염려할 것이니라. 매일매일의 어려움은 그 자체로 충분합니다.” 정착하는 구절입니다.

내가 최근에 성인 카슨에 대해 조금 집착하고 있었기 때문에 Pam은 쿠퍼의 목소리를 찾아서 페이스북 페이지에서 나에게 게시물을 보냈습니다. 해당 게시물은 '영원한 소년: 어머니의 자폐증과 기쁨 찾기'라는 책을 쓴 케이트 스웬슨(Kate Swenson)이 쓴 것입니다. 나는 그 게시물이 공유할 가치가 있다고 생각했다.

토마스 기차에서 성인이 된 아들과 함께 있는 어머니에게:

당신은 여기에서 가장 큰 아이를 낳았습니다. 아마 25살이었을 겁니다. 당신 아들은 키가 컸어요. 그는 남자였습니다. 그는 심지어 당신보다 우뚝 섰습니다.

당신이 도착하자마자 나는 그를 보았습니다. 그는 거의 공중에 떠 있는 것처럼 보였고 매우 신났습니다.

주변에 아우라가 있는 것 같았어요. 그의 기쁨. 그것은 방사되었습니다.

그는 달려들어 큰 소리로 말했다. 움직이는 무기. 그는 바로 토마스에게 달려가 혼잣말을 하기 시작했습니다. 손가락이 자극됩니다. 아래로 향하세요. 내 아들처럼 앞뒤로 비틀어 보세요.

'나는 기차를 좋아해요. 기차는 내가 가장 좋아하는 것입니다. 나는 토마스를 사랑해요. 안녕 토마스.'